الرئيسية / تكنولوجيا وتقنية / طفل يحير الأطباء بسبب مرضه الذي لا يُعرف له اسم

طفل يحير الأطباء بسبب مرضه الذي لا يُعرف له اسم

عندما كان الطفل شارلي باركز جنينا في رحم أمه، كشف مسح ضوئي عن مشكلة في دماغه.

فقضى عاميه الأولين في مستشفى ليخضع لفحوصات، وكان والداه يتحرقان إلى أجوبة.

لكنها لا تكتمل أبدا على النحو الصحيح. لم نكمل الصورة بعد”.

يعتبر شارلي واحدا من بين ستة آلاف طفل يولدون كل عام بحالة جينية نادرة جدا.

مما حدا بهم إلى تصنيف الحالة بأنها “متلازمة بلا اسم” والمعروفة اختصارا بـ “سوان”.

تقول الأم: “فجأة وجدنا أنفسنا في قلب عالم التغذية بالأنابيب والجداول الطبية، وقد شعرنا أننا متروكان وحدنا تماما.

وفي لحظة كنا بصدد 20 طبيبا مختلفا يحاولون علاج 20 مرضا مختلفا”.

وتضيف: “غالبا ما يعني عدم الحصول على تشخيص أنك لم تطرق أبوابا.

ولقد قاتلنا في سبيل كل شيء، وكل خدمة، وكل دعم”.

لم يمرّ شارلي، الذي يعيش في منطقة كوربي في مقاطعة نورثامبتونشير.

بما يمرّ به الأطفال العاديون؛ لم يُناغِ بحروف مبهمة، ولم يستوِ في جلسته مثلهم.

لكن الأم بائعة الزهور وزوجها ستيف لم يبديا قلقا جرّاء عدم مرور وليدهما بتلك المراحل.

كل ما كان يشغلهم هو بقاؤه على قيد الحياة.

تقول لورا: “كانت الوتيرة المتسارعة لتدهوره مفزعة، فجأة جعلنا نبحث عن الأكسجين ونستدعي الإسعاف”.

يبدو الطفل المحب للعب الجرارات كأي طفل آخر ظاهريا، وهذا يمثل جزءا من المشكلة، بحسب الأم.

تقول لورا: “كثيرون، بينهم متخصصون طبيون، جعلونا نشعر كما لو كان الخطأ خطأنا؛ لقد خسرنا العائلة والأصدقاء.

وبِتْنا متّهمين باختلاق ما يعانيه شارلي لا لشيء إلا لأننا لا نعرف تشخيصا يمكن للآخرين أن يبحثوا عنه على مؤشر البحث ‘غوغل'”.

حضر شارلي في مدرسة عادية، وتقول الأم إنها كانت فخورة بطفلها “الجريء على نحو لا يُصدّق”، والذي تعلّم مؤخرا كيف يمسك بالقلم الرصاص.

وتضيف: “نتعلم عادة ما يُمّكننا من مساعدته لكي يهدأ.

وذلك عبر تحميمه كثيرا، إذْ تجعله المياه يشعر بالاسترخاء.

وعبر السماح له بالخروج واللعب في الطين أو الرمل”.

وقد وجدت عائلة شارلي، دعما من منظمة “سوان” في المملكة المتحدة لعلاج المتلازمات التي ليس لها اسم.

وتعقد المنظمة البريطانية يوما للتوعية في يوم الجمعة الأخير من شهر أبريل/نيسان من كل عام.

وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخصة.

المصدر: بي بي سي

عن ياسر عادل

شاهد أيضاً

سبع مشاعر حصلت على تغيرات على المشاعر الانسانية على مر التاريخ

غالبا ما ننظر إلى المشاعر الإنسانية باعتبارها شيئا ثابتا وعالميا. لكنها في الحقيقة تختلف من …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *